“Vi en el telediario una noticia sobre la enfermedad. Salió hablando el doctor Del Campo por la tele y la presidenta de una asociación de familias afectadas…Pusieron un retrato robot de los rasgos faciales de los niños afectados por la enfermedad… Y dije: mi hijo tiene eso”.
Y acertó.
Eso fue en junio de 2015. A partir de ese momento Laura se centró en encontrar la asociación que había visto por la tele pero no lo consiguió hasta febrero de 2016 cuando esa asociación creó su página web. Hace apenas unos meses que, tras realizar las pruebas médicas, le han confirmado lo que ya intuía. El diagnóstico. Yuri , de 6 años, tiene SAF.
La historia de Yuri es la historia de una adopción llena de amor y de temores. Como cualquier otra. Cuando iniciaron los trámites de la adopción, a Laura y a su pareja ya les advirtieron en Toledo que en Rusia los niños llegaban con hiperactividad y muchos problemas y les avisaron de que en ese país mentían sobre el estado de salud de los niños. Pero fueron a buscar a su hijo. Allí les contaron que la madre había bebido durante el embarazo. A pesar de ello Laura y Jacinto volvieron felices con Yuri a casa. En familia.
Y empezaron las incertidumbres
El primer año de guardería en Guadalajara fue una dura prueba “salía con mucha ansiedad. Tanta que incluso se autolesionaba- cuenta Laura.- Contrataba a una persona en casa para que estuviera con él y los niveles de ansiedad bajaban, le volvía a escolarizar y otra vez enfermo. Pegaba a los demás, no hacían carrera de él… Con dos años y medio me decía que no quería ir a la guardería porque le decían que era malo. El primer año que va al colegio público mi niño con 3 años estuvo castigado sin recreo todos los días y acabó al borde de la depresión”.
En casa tenían a un niño pequeño comportándose como un adolescente enfadado todo el día. Y Laura y Jacinto no sabían por qué. Y empezaron a buscar respuestas, primero acudieron al pediatra que les dijo que se trataba de hiperactividad. Ya en ese momento los padres comentaron al médico que la madre había bebido durante el embarazo y que si podía ser Síndrome de Alcoholismo Fetal pero el pediatra dijo que no, que “era un niño sanísimo sólo que un poco movido”. Pero no consiguieron que le hicieran ninguna prueba… tan sólo un análisis de sangre.
A partir de ahí Laura y Jacinto tuvieron que tomar las riendas y decidieron luchar por su cuenta. “Ha sido muy duro, nos hemos visto muy solos. Nosotros hemos aprendido solos, leyendo libros, consultando psicólogos”. Así descubrieron lo que es el SAF, una enfermedad que produce trastornos irreversibles en el cerebro, trastornos que llevan a los niños a tener una conducta muy impulsiva, a no ser capaces de organizarse o planificar nada a corto ni a largo plazo. Además carecen de imaginación, les cuesta aprender, son muy testarudos… También suelen presentar unos rasgos faciales característicos: tienen la cabeza más pequeña de lo normal, los ojos más pequeños, el surco entre el labio superior y la nariz no existe, la barbilla está muy desarrollada…
Una sola copa puede ser fatal
Una enfermedad que afecta a 75.000 familias en España y que es fácilmente evitable ya que se produce por la ingesta de alcohol durante el embarazo. De los afectados muchos de ellos proceden de adopciones de países del Este, pero no todos ya que 2 de cada mil niños en España nacen con el síndrome. Se sabe que lo produce el alcohol pero no es necesario consumir mucho, en ocasiones, una sola copa es suficiente para empezar a dañar el cerebro del feto. Unos daños que son irreversibles y para los que, de momento, no hay tratamiento.
De momento, hay varias asociaciones que trabajan en España para ayudar a estas familias, se trata de Saf Group y AFASAF. Desde AFASAF se ha iniciado una campaña en toda España para conseguir un doble objetivo: concienciar a las embarazadas de la importancia de no beber durante el embarazo y conseguir una atención especial y recursos para los niños afectados por esta enfermedad. Una enfermedad muy dura para las familias.
Aprendiendo día a día
En el caso de Yuri la enfermedad ha obligado a sus padres a cambiar su forma de vida. Todo lo han adaptado para mejorar el día a día de su hijo. “No sirven las guarderías, no sirve el cole que está al lado de tu casa, no puedes ir de vacaciones donde va todo el mundo, no puedes trabajar dos… si tú te adaptas a él, todo cambia.”.
Una actitud que Laura ha tenido que aprender día a día a pesar de haber trabajado en condiciones difíciles. “Yo soy profesora y he trabajado con niños con problemas en casas de acogida. He visto situaciones muy graves y tenía experiencia con este tema y sin embargo ha sido muy difícil. Por eso pienso, si para mí es difícil ¿cómo será para los demás?”
Incluso han cambiado varias veces de colegio hasta encontrar uno que haga feliz a Yuri. Viven en Azuqueca pero su hijo va al colegio en Iriépal, allí además de una clase con pocos niños encontraron una buena profesora, Estrella Arias, que supo entenderle, entre otras cosas, porque sin saberlo ya trabajó con un niño con el mismo problema. “Yo ya había tenido un caso similar en otro cole. El niño no estaba diagnosticado y tampoco sabíamos que tenía. Era un niño también adoptado aunque en España, y cuando la madre de Yuri me contó el caso yo veía que era lo mismo y sabía como tenía que actuar.”
Estrella asegura que le ha tratado como al resto de niños. “Para mí no es un niño malo, es un niño más, con su enfermedad… y lo que hacía es hablarle con cariño, con tono calmado, y darle espacios abiertos para que se relajara si lo necesitaba. Tenemos un rincón de la calma, si él necesitaba ir pues se acercaba libremente allí podía saltar en una colchoneta, leer un cuento o jugar con una mesa sensorial, algo que le relajaba mucho… Tampoco tiene castigos…. Es verdad que hay que tener mucha paciencia porque es un niño que continuamente te está retando y lo más importante es no ponerte a la defensiva, él no lo hace aposta, por eso, hay que entenderle y conservar la calma.”
Eso mismo hacen sus padres hablarle siempre en positivo. Sin enfadarse. Usando inteligencia emocional y explicándole que si le han dado un grito es porque están cansados o enfadados y que no es por su culpa.
Este año Yuri ha pasado a primero de primaria, Estrella ya no estará con él, por eso han realizado en el colegio una jornada de información y formación a todos los profesores para que puedan atender al niño sin ningún problema. Una charla que impartieron Estrella, la profesora, y Laura, la madre.
Hacer visible la enfermedad
Laura y el resto de familias afectadas por SAF luchan porque se cambien los protocolos en Sanidad, Educación y Bienestar Social para que estos niños puedan ser atendidos. “Queremos que Castilla la Mancha informe debidamente a las familias que están interesadas en adoptar y que no les hablen de problemas de hiperactividad, como me dijeron a mí, si no que les cuenten que el SAF existe y que es un riesgo que deben tener en cuenta a la hora de adoptar”.
También quieren que se forme a los profesionales sanitarios, de Bienestar Social y de Educación con protocolos concretos sobre la enfermedad. “Ya sabemos que un pediatra no va a saber de todo pero que existan pautas para que pueda consultar si los padres sospechas que puede ser SAF”- afirma Laura. Además quieren que se ponga en marcha un centro de diagnóstico en Castilla-La Mancha. Unas peticiones que Laura ha trasladado al gobierno regional pero que no han recibido respuesta positiva. Desde Guadalajara Diario también hemos intentado también conocer la postura del gobierno regional en este tema pero tampoco hemos recibido respuesta.
Sin embargo, sí hay comunidades autónomas que han decidido tomar medidas. La primera es Cataluña que ya ha anunciado que realizará un censo para saber cuantos niños están afectados por la enfermedad e incluso están pensando en suspender las adopciones con países del Este por este problema.
“Yo no creo que seamos pocos, creo que somos muchos pero la mayoría de las familias ni siquiera saben que sus hijos tienen esta enfermedad y hay que tratarlos. Si no se hace atención temprana van a tener adulto muy conflictos. Ya se está viendo en otros países que se enfrentan a esta situación antes que en España. Suelen ser adultos con muchos problemas, por eso si el Estado no invierte en atención temprana lo va a invertir después y será mucho peor”- reflexiona Laura.
Y aunque luchan por el presente no pueden olvidar qué pasará en un futuro “Cuando te dicen que tu hijo en un futuro va a depender de ti, que van a tener que recetarle anfetaminas para controlar su conducta… luchas para ver que puedes hacer para que no acabe siendo un delincuente, un drogadicto o un alcohólico. Pero tenemos que centrarnos en el hoy para no volvernos locos, es muy duro saber que la mayoría en la adolescencia tiene problemas de delincuencia o de drogodependencia y estamos convencidos de que una buena atención a edades tempranas disminuye el riesgo de que tengan conductas inapropiadas en la edad adulta. Por eso trabajamos: para paliar lo máximo posible en un futuro. A mí se me cae el alma a los pies porque he encontrado una escuela rural donde le han podido escolarizar y atender pero ¿en qué escuela de secundaria le voy a meter con las ratios que hay actualmente? Mi hijo no tiene opciones. ¿Qué hago le desescolarizo? Es tremendo, por eso hemos iniciado esta lucha”.
(Fuente: www.guadalajaradiario.es)
No hay comentarios:
Publicar un comentario